Lutte contre la drépanocytose au Nigéria: une fondation critique le projet de loi portant sur la création de l’agence

Une organisation non gouvernementale, la Fondation de lutte contre la drépanocytose, s’est indignée face au projet de loi visant à créer une agence de la drépanocytose.

L’ONG a exhorté le gouvernement à se concentrer sur le financement des centres de drépanocytose existants, disséminés dans tout le pays.

L’organisation a fait connaître sa position lors des séances d’audition publique sur la santé qui se sont tenues à l’Assemblée nationale en avril.

Ladite fondation au pays est une organisation non gouvernementale à but non lucratif qui se consacre à la prise en charge et au contrôle de la drépanocytose au Nigeria.

La Sickle Cell Foundation, qui était représentée par l’un de ses coordinateurs de programme, Anthony Babatunde, tout en partageant les principaux points forts des sessions lundi via un post Instagram, a noté que le projet de loi n’était pas dans l’intérêt de la communauté drépanocytaire.

Selon lui : “Bien que ce ne soit pas une surprise que ledit projet de loi ait passé la première et la deuxième lecture, et qu’il soit sur le point de devenir une loi, il est clair qu’il n’est pas dans l’intérêt de la communauté des drépanocytaires et des Nigérians dans leur ensemble”.

Il a noté que l’audition publique était présidée par le sénateur Ibrahim Oloriegbe et que plusieurs membres du sénat et sponsors des différents projets de loi à l’étude étaient présents.

Parmi les autres participants à l’audition, on compte des représentants du ministère fédéral de la Santé, du Conseil des sciences de laboratoire médical du Nigeria et de la Coalition des maladies non transmissibles, entre autres organisations de santé.

Expliquant pourquoi la création d’une agence est inutile, M. Babatunde a fait remarquer qu’il existe déjà six centres répondant aux mêmes besoins.

“Lors de sa présentation au Sénat, le coordinateur du programme a souligné qu’il existe déjà un centre national de la drépanocytose à Lagos, créé par la Sickle Cell Foundation Nigeria, qui s’occupe de tous les aspects de la drépanocytose, de la prévention au traitement, aux soins et au soutien, et maintenant à la guérison.

“Il convient également de noter que le ministère fédéral de la santé et l’hôpital universitaire de Lagos font partie du conseil d’administration du centre.

“De même, il existe six centres d’excellence pour la drépanocytose au Nigeria – un dans chacune des six zones géopolitiques du pays, qui sont domiciliés dans des centres médicaux fédéraux.

“La création de l’Agence reviendrait à dupliquer les efforts et à gaspiller les ressources, car les centres existants ne sont pas financés. En effet, le principal défi est l’absence de financement et non l’inexistence de centres de recherche ou de traitement.”

Il a sollicité le soutien du Sénat pour envisager le renforcement et le soutien des centres existants.

Il a également exhorté les législateurs à parrainer des projets de loi qui “donneraient du mordant aux politiques existantes sur la drépanocytose, en établissant un dépistage néonatal de la drépanocytose et d’autres maladies du sang, un traitement prophylactique, des projets de loi pour mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination dont souffrent les personnes vivant avec la drépanocytose, l’accès à des soins de santé/assurances abordables et une politique complète sur la drépanocytose pour couvrir la prévention primaire, secondaire et tertiaire”, a-t-il révélé.

Quant au parrain du projet de loi, M. Bamidele Salam, il a souligné la nécessité d’un cadre juridique pour la prévention, le contrôle et le traitement de la drépanocytose.

Selon le législateur, l’intention générale du projet de loi était d’améliorer la vie des personnes souffrant de drépanocytose, de reconnaître la maladie comme une maladie grave et débilitante, et d’allouer de nouvelles ressources à la surveillance, à la recherche et au traitement de la maladie.

Selon lui, “bien qu’il s’agisse de l’une des maladies génériques et sanguines les plus courantes, et que nous la connaissions depuis plusieurs décennies, les Nigérians atteints de drépanocytose continuent de se heurter à divers obstacles lorsqu’ils tentent d’accéder aux soins.

“Les personnes atteintes de drépanocytose non seulement souffrent de douleurs chroniques et débilitantes et risquent d’autres complications graves, mais beaucoup d’entre elles n’ont pas non plus accès à leurs besoins médicaux.

“Ce projet de loi permettra de s’assurer que nous disposons des ressources nécessaires pour mieux comprendre cette maladie et maintenir l’accès aux services aux personnes qui en sont atteintes.

“D’autres maladies qui touchent un nombre similaire ou même inférieur de personnes reçoivent plus d’attention, et parfois, plus de ressources pour aider les patients. Il n’est donc pas déplacé d’allouer les ressources nécessaires au suivi, à la recherche et au traitement de la drépanocytose.

Il a en outre souligné que la législation proposée constituera une avancée significative dans nos efforts pour combattre la drépanocytose sur tous les fronts.

Selon la directrice générale de la Sickle Cell Foundation of Nigeria, Dr Annette Akinsete, 150 000 enfants naissent chaque année au Nigeria avec la drépanocytose, tandis qu’environ 100 000 d’entre eux ne vivent pas jusqu’à l’âge de cinq ans.

Dans son allocution, Mme Akinsete a précisé : “Le Nigeria est le pays où la drépanocytose est la plus répandue dans le monde ; 150 000 bébés naissent chaque année avec cette maladie.

“Lorsque nous parlons du fardeau, nous devons également parler de ceux qui ont les traits, ceux qui peuvent transmettre le gène à leurs enfants mais qui ne souffrent pas de la maladie.

“Environ 50 millions de Nigérians sont atteints de drépanocytose. Mais il s’agit du groupe de personnes qui sont des personnes potentielles qui peuvent le transmettre à leurs enfants.

M. Akinsete, qui s’est exprimé lors de l’inauguration de l’unité de transfusion sanguine Muyiwa Talabi Exchange à Lagos, a intimé qu’il était nécessaire de sensibiliser davantage le pays à cette maladie.

“Les populations disent que c’est une maladie de l’homme noir, mais ce n’est pas vrai. C’est une maladie que l’on trouve dans des zones que nous appelons la ceinture de paludisme dans le monde entier. Nous la trouvons au Nigeria, en Afrique de l’Ouest, en Afrique de l’Est, vers le sous-continent asiatique et au-delà, tant que vous avez la malaria là-bas, vous aurez la drépanocytose là-bas aussi. Il s’agit désormais d’une maladie mondiale.

“Nous devons sensibiliser davantage les gens à cette maladie et à ce que nous faisons pour la combattre. Le gouvernement fait de son mieux, mais il n’en fait pas assez. C’est pourquoi les organisations non gouvernementales comme notre Fondation viennent combler ce vide.”

Selon l’Organisation mondiale de la santé, l’anémie disséminée est une maladie héréditaire de l’hémoglobine et c’est la maladie génétique la plus répandue dans la région africaine de l’OMS.

“Dans de nombreux pays, 10 à 40 % de la population est porteuse du gène de la drépanocytose, ce qui donne une prévalence estimée de l’anémie falciforme d’au moins 2 %.

“La situation dans la Région indique que les politiques et les plans nationaux actuels sont inadéquats, que les installations appropriées et le personnel qualifié sont rares et que les outils de diagnostic et les traitements adéquats sont insuffisants.

” Les décès dus aux complications des drépanocytoses surviennent principalement chez les enfants de moins de cinq ans, les adolescents et les femmes enceintes. Les stratégies et les interventions visant à réduire la morbidité et la mortalité liées aux drépanocytoses devraient être axées sur la prise en charge adéquate de ces groupes vulnérables”, a indiqué l’OMS.

L’agence mondiale de la santé a noté que la stratégie prévoit un ensemble d’interventions de santé publique visant à réduire la charge des drépanocytoses dans la Région africaine par une meilleure sensibilisation, la prévention de la maladie et la détection précoce.

“Ces interventions comprennent l’amélioration de l’offre de soins de santé ; des installations cliniques, de laboratoire, de diagnostic et d’imagerie efficaces et adaptées aux différents niveaux du système de santé ; le dépistage des nouveau-nés ; la formation des agents de santé et l’élaboration de protocoles ; le conseil et le dépistage génétiques ; l’accessibilité aux soins de santé ; la création de groupes de soutien aux patients ; la sensibilisation ; et la recherche”.

“Le succès de la mise en œuvre des interventions identifiées dépendra de l’engagement des États membres à intégrer la prévention et la lutte contre les drépanocytoses dans les plans de santé nationaux et à fournir un environnement propice aux diverses parties prenantes pour qu’elles contribuent à la réduction de la prévalence, de la morbidité et de la mortalité liées aux drépanocytoses”, a détaillé l’OMS.